quinta-feira

Portadores de doença rara podem ficar fora de pesquisa


Os 14 portadores de mucopolissacaridose tipo 4A da Paraíba estão ameaçados de ficar de fora da pesquisa que está desenvolvendo enzimas de combate à doença se entraves burocráticos não forem solucionados até dezembro. De acordo com Éverton Pires, pai de Patrick Pires, que sofre da enfermidade, o grande problema é a Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. A população pode ajudar esses pacientes participando de uma consulta pública que trata da mudança na Resolução, porém o prazo termina hoje.

“A Resolução obriga os laboratórios a oferecer os medicamentos em teste de forma vitalícia às cobaias, que são os pacientes, mas eles estão se recusando porque, como são apenas 50 portadores da doença em todo o país e 40 participarão das experiências, apenas 10 comprarão os medicamentos, não compensando o valor investido”, afirmou.

Segundo Éverton, isso não ocorre com outras doenças, que não são raras. “Para doenças como o diabetes, existem cerca de 300 cobaias, mas os laboratórios não impõem nenhuma dificuldade porque há milhões de pessoas com a mesma doença. Com a venda dos medicamentos, o valor gasto nas pesquisas é superado, assim eles têm lucros. No caso do meu filho e dos demais pacientes, nós preferimos perder o benefício vitalício, contanto que os testes sejam desenvolvidos e a cura para a doença seja encontrada e disponibilizada para os portadores”, afirmou.

Segundo a médica Paula Frassinetti Vasconcelos de Medeiros, professora de Genética do curso de Medicina da UFCG, a mucopolissacaridose compromete todos os órgãos: ossos, coração, fígado, baço, visão, articulações, vias aéreas e compromete também o crescimento. A doença tem sete tipos, mas não tem cura. Entretanto, há tratamentos que impedem a sua progressão. O grande problema é que seu custo mensal é superior a R$ 50 mil, por isso muitos batalham na justiça pelo direito ao tratamento gratuito no Sistema Único de Saúde (SUS).

Patrick tem o tipo 4A da doença, também conhecida como Síndrome de Morquio, que é considerada a menos agressiva dos outros seis tipos, porém ainda não existe tratamento. Apesar disso, países como a Argentina já começaram as pesquisas. Apenas o Brasil não avançou. Se ficar de fora, os pacientes da doença terão que aguardar por cerca de dois anos, até que o medicamento esteja pronto. “Os pacientes podem não suportar esses dois anos”, alertou Éverton.
 
População pode ajudar, mas prazo encerra hoje

De acordo com Éverton Pires, pai de Patrick, há uma chance de esses entraves serem resolvidos. Está disponível na internet uma consulta pública do Ministério da Saúde, onde a população pode dar sua opinião sobre o caso, porém ela só estará disponível até hoje. “Esta é uma extraordinária e democrática ferramenta onde podemos opinar e sermos ouvidos  diretamente pelo Conselho Nacional de Saúde. Talvez  assim consigamos sensibilizar os conselheiros sobre a mudança na Resolução 196/96. Eles são realmente as pessoas que têm hoje em suas mãos a incumbência de decidir definitivamente sobre a vida de todos os portadores de Mucopolissacaridose tipo 4A no Brasil”, enfatizou.


Os 14 portadores de mucopolissacaridose tipo 4A da Paraíba estão ameaçados de ficar de fora da pesquisa que está desenvolvendo enzimas de combate à doença se entraves burocráticos não forem solucionados até dezembro. De acordo com Éverton Pires, pai de Patrick Pires, que sofre da enfermidade, o grande problema é a Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. A população pode ajudar esses pacientes participando de uma consulta pública que trata da mudança na Resolução, porém o prazo termina hoje.

“A Resolução obriga os laboratórios a oferecer os medicamentos em teste de forma vitalícia às cobaias, que são os pacientes, mas eles estão se recusando porque, como são apenas 50 portadores da doença em todo o país e 40 participarão das experiências, apenas 10 comprarão os medicamentos, não compensando o valor investido”, afirmou.
Segundo Éverton, isso não ocorre com outras doenças, que não são raras. “Para doenças como o diabetes, existem cerca de 300 cobaias, mas os laboratórios não impõem nenhuma dificuldade porque há milhões de pessoas com a mesma doença. Com a venda dos medicamentos, o valor gasto nas pesquisas é superado, assim eles têm lucros. No caso do meu filho e dos demais pacientes, nós preferimos perder o benefício vitalício, contanto que os testes sejam desenvolvidos e a cura para a doença seja encontrada e disponibilizada para os portadores”, afirmou.

Segundo a médica Paula Frassinetti Vasconcelos de Medeiros, professora de Genética do curso de Medicina da UFCG, a mucopolissacaridose compromete todos os órgãos: ossos, coração, fígado, baço, visão, articulações, vias aéreas e compromete também o crescimento. A doença tem sete tipos, mas não tem cura. Entretanto, há tratamentos que impedem a sua progressão. O grande problema é que seu custo mensal é superior a R$ 50 mil, por isso muitos batalham na justiça pelo direito ao tratamento gratuito no Sistema Único de Saúde (SUS).

Patrick tem o tipo 4A da doença, também conhecida como Síndrome de Morquio, que é considerada a menos agressiva dos outros seis tipos, porém ainda não existe tratamento. Apesar disso, países como a Argentina já começaram as pesquisas. Apenas o Brasil não avançou. Se ficar de fora, os pacientes da doença terão que aguardar por cerca de dois anos, até que o medicamento esteja pronto. “Os pacientes podem não suportar esses dois anos”, alertou Éverton.

População pode ajudar, mas prazo encerra hoje

De acordo com Éverton Pires, pai de Patrick, há uma chance de esses entraves serem resolvidos. Está disponível na internet uma consulta pública do Ministério da Saúde, onde a população pode dar sua opinião sobre o caso, porém ela só estará disponível até hoje. “Esta é uma extraordinária e democrática ferramenta onde podemos opinar e sermos ouvidos  diretamente pelo Conselho Nacional de Saúde. Talvez  assim consigamos sensibilizar os conselheiros sobre a mudança na Resolução 196/96. Eles são realmente as pessoas que têm hoje em suas mãos a incumbência de decidir definitivamente sobre a vida de todos os portadores de Mucopolissacaridose tipo 4A no Brasil”, enfatizou.

CASC-PB/NOTICIA

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